Com apenas 3 anos e 9 meses de vida, a pequena Liz tem como passatempo preferido sair com a mãe, a autônoma Thaynnara Cabral, de 25 anos, para olhar as casas da vizinhança e perguntar quando elas também “terão uma casinha”. Thaynnara tenta animar a menina suprimindo a angústia que a consome: além de ser diagnosticada com encefalopatia e um tipo severo de epilepsia que causa desmaios, Liz possui uma doença extremamente rara chamada de Síndrome de Heller, também conhecida como ‘Alzheimer Infantil’ ou Transtorno Desintegrativo. Médicos aconselharam a mãe a “aproveitar” bastante os momentos com a pequena, uma vez que, em pouco tempo, ela passará a esquecer tudo o que viveu e aprendeu.
A autônoma vive na casa da mãe com Liz e outra filha pequena em Nazário, município a 70 quilômetros de Goiânia. Para sobreviver, a autônoma vende frango assado e saladas. No entanto, continuar com a atividade virou quase uma missão impossível, uma vez que desde que Liz nasceu, o tempo e a vida de Thaynnara passaram a girar em torno da filha.
Ao DAQUI, ela conta que Liz nasceu prematura, de 36 semanas. Logo nos primeiros meses de vida, a mulher percebeu que havia algo de errado com a saúde da filha. “A partir de três, quatro meses, comecei a perceber que a Liz era muito agitada, nervosa. Não dormia, acordava várias vezes durante a noite. Começou aí”, recorda.
O quadro de agitação e nervosismo acabou evoluindo para constantes desmaios. Segundo Thaynnara, Liz ficava rígida, “roxinha, parecendo um boneco”. Exames como tomografia e eletroencefalograma foram feitos, mas não detectaram nada.
Porém, a saúde de Liz começou a piorar, com os desmaios ficando mais frequentes. Com um ano e meio de idade, a menina foi diagnosticada com um tipo grave de epilepsia, provocado por uma lesão no lóbulo frontal. Entretanto, o médico de Liz desconfiou de algo ainda mais grave. “Ele chegou em mim e disse ‘Olha, ela tem alguma coisa a mais”, relata Thaynnara, que recorda que a filha, além das convulsões, passou a desenvolver um comportamento que até então não existia, como gritar, morder e cuspir.
Alzheimer infantil
Após o diagnóstico de epilepsia, Liz passou a ser medicada e os cuidados para com a menina dobraram. Porém, o pior ainda estava por vir. Como havia suspeitado o médico da pequena, a crescente dificuldade de locomoção e também na fala tinham origem numa encefalopatia, enfermidade que causa alteração nas funções cerebrais.
O diagnóstico da doença ocorreu neste ano, há cerca de 40 dias. 20 dias depois, mais uma surpresa: Liz foi diagnosticada com a Síndrome de Heller, doença raríssima que provoca, literalmente, um tipo de Alzheimer na criança.
Thaynnara revela que ouviu dos médicos que, em pouco tempo, sua filha passará a involuir e vai desaprender e esquecer atos simples do cotidiano, como andar e conversar. “Ele disse que ela vai chegar até os quatro anos e começa a degeneração. Ela vai desaprender tudo o que aprendeu até hoje”.
“É muito triste saber que você está criando uma criança para chegar em uma idade e não ter mais nada a fazer. Queria sair com ela enquanto ela ainda lembra das coisas. Porque o médico falou ‘Quer um conselho? Aproveita sua filha, porque vai chegar um momento em que ela não vai mais lembrar de vocês’. O sonho dela é ter uma casa. Fico pensando se ela vai viver pra ver isso”, diz Thaynnara, em meio a soluções de choro.
Pedido de ajuda
A síndrome de Liz não tem cura. Por isso, sua mãe luta para que a filha consiga um tratamento para ter qualidade de vida. Após o diagnóstico, os médicos deram à menina o encaminhamento para a rede SARAH de Hospitais de Reabilitação Associação das Pioneiras Sociais, com unidade em Brasília, para “elucidação e investigação diagnóstica”.
Thaynnara conta que já enviou a solicitação de vaga à rede e aguarda a análise. A reportagem entrou em contato por e-mail com a rede SARAH sobre o andamento do pedido de vaga para Liz e aguarda um retorno. “Me disseram que a análise demora uns dois meses, mas ela não tem esse tempo”, desabafa.
A autônoma também pede doações pelo Pix 702.995.381-92, ou pelo telefone 64 9 9965-3147 – meios pelos quais a mulher também faz uma rifa para arrecadar dinheiro para o tratamento da filha. “Meu tempo está sendo todo dedicado para ela. É tudo muito caro, ela precisa de doações”, pontua, fazendo também um alerta aos pais. “Às vezes a criança cai, bate a cabeça e pensam que ela está com birra, chamando atenção. Quando chego nos lugares, alguns até olham torto, achando que é birra dela. E não é. Os pais precisam ficar atentos aos filhos”, conclui.
