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Mãe luta para conseguir órtese craniana para bebê que corre risco de ficar cega e sem andar

Arquivo família
Com um ano e seis meses, Rebeca Neves, batalha contra o tempo para ter acesso a órtese craniana para correção de danos causados pela assimetria

A família da bebê Rebeca Neves, de apenas 1 ano e 6 meses, está lutando para obrigar o estado a arcar com o tratamento para assimetria craniana, feito com o uso de uma órtese, mais conhecida como “capacetinho”.  A bebê foi diagnosticada com plagiocefalia posicional, má formação que pode deixá-la cega e sem andar.

Os pais entraram com o pedido no Ministério Público de Goiás (MP-GO) em julho deste ano pedindo ao governo o tratamento urgente à criança. A família acionou a Justiça e obteve causa favorável para que o estado pagasse pelo tratamento, que custa R$ 17,5 mil, no dia 13 de setembro.

O documento obrigava o estado a fazer o pagamento em um prazo de 10 dias. Porém, já completa um mês e 14 dias até a publicação desta reportagem. A decisão não cabe recurso.

Por meio de nota, a Secretaria de Estado da Saúde (SES-GO) se pronunciou a respeito do caso de Rebeca Neves, informando que o laudo médico da criança não foi feito em Goiás e que o material não é fornecido pelo SUS. Diz ainda que a bebê deve passar por uma consulta no estado para avaliar o tratamento (íntegra abaixo). 

Rebeca apresenta plagiocefalia posicional em grau bem elevado, com índice de assimetria craniana (CVAI) considerado muito grave para a idade da paciente. O relatório médico aponta que a janela terapêutica possível se finda aos 18 meses de vida, segundo os protocolos mundialmente reconhecidos. 

Caso a condição médica de Rebeca não seja corrigida, ela poderá ter problemas de oclusão dentária, perda de campo visual, dificuldade no aprendizado escolar, dentre outras complicações de saúde no futuro.

A órtese craniana que a bebê necessita para o tratamento é fabricada no exterior, podendo levar até 20 dias para importação e chegada ao Brasil para início da terapia. 

Segundo a mãe Kethellyn Vitória, sua filha com 1 ano e 6 meses ainda não conversa, não anda, não engatinha, pois a plagiocefalia posicional gera atraso no desenvolvimento da criança.

Minha filha sente dores na cabeça, não consegue apoiar o lado de trás da cabeça e tem uma sensibilidade muito grande na região. A Rebeca não consegue ter um equilíbrio total do corpo e tem um atraso no desenvolvimento motor. Ela não consegue engatinhar por não ter total estabilidade no corpo e não fala nada ainda”, disse.

“A Rebeca faz fisioterapia três vezes na semana e possui o acompanhamento com neuropediatra. A fisioterapia ajuda no desenvolvimento do corpo da minha filha, mas não resolve o problema da assimetria. É uma forma dela sentir menos dor e todo o corpo", afirma a mãe.

Assimetria craniana
As assimetrias cranianas posicionais podem se manifestar de diversas maneiras: plagiocefalia, braquicefalia e escafocefalia, conforme aponta a fisioterapeuta Carolina Gomes Matarazzo.

No caso da plagiocefalia posicional: um lado do crânio é diferente do outro, podendo ocorrer em diversos graus (já existem classificações clínicas e escalas que possibilitam tal análise no próprio consultório). Nos casos mais severos pode ser notável uma diferença no posicionamento das orelhas e da face.

A braquicefalia posicional acontece quando a cabeça é evidentemente mais larga e com toda a região posterior achatada, de forma simétrica ou não. Enquanto, a escafocefalia é identificada quando a cabeça é estreita e alongada.

O bebê pode nascer com assimetria craniana devido à posição intrauterina. Seja pelo fato da mãe ter um quadril estreito, do bebê ser muito grande ou/e, principalmente, nas gestações múltiplas - gêmeos, trigêmeos - quando o espaço dentro do útero fica “apertado”.

Nota da SES

“A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informa sobre o caso da paciente: 

- A prescrição da órtese para a criança foi feita em consulta no Distrito Federal, e é referente a material (órtese) não fornecida pelo SUS; 

- Na rede da SES-GO, foi solicitada consulta com neurocirurgião pediátrico para a paciente, para a qual busca-se provimento o mais rápido possível; 

- Esse médico especialista verificará a conduta prescrita; e caso avalie que o material sobredito é o mais adequado para a paciente, verificar-se-á a forma mais adequada de se atender a demanda.”

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