Diagnosticado há 1 ano e meio com Miocardiopatia Restritiva, uma doença rara, o adolescente Mateus Xavier, de 14 anos, aguarda por um transplante de coração. Mateus, que se define como muito alegre e cheio de amor pela vida, entrou na lista de transplantes em março deste ano. De lá para cá, muitos hábitos mudaram na rotina do adolescente, mas há algo que continua intacto para Mateus e sua família: a fé de que a cirurgia será realizada em breve.

A vivência de Mateus, que rendeu à família um convite feito por uma editora de São Paulo para que a história dele seja contada, é compartilhada nas redes sociais. O principal objetivo, segundo Kely Batista, mãe de Mateus, é conscientizar sobre a importância da doação de órgãos, já que informações sobre o assunto podem salvar não só a vida de Mateus, mas de várias pessoas que aguardam por um transplante.

Descoberta

Kely Batista conta que o diagnóstico aconteceu após alguns exames solicitados em uma consulta médica, que foi motivada por uma inquietação de Mateus, à época com 11 anos. “Ele questionava porque ele era o menor entre os colegas da idade dele, mesmo tomando alguns suplementos”, afirmou.

Com 12 anos, o questionamento aumentou em Mateus e ele foi levado pelos pais a uma consulta com uma endocrinologista. “Em um primeiro momento, a médica já suspeitou que houvesse algum problema cardíaco, e o encaminhou para um cardiologista, que investigou o caso e chegou ao diagnóstico da doença, em março de 2022”.

Depois da confirmação do diagnóstico, Mateus começou a fazer um tratamento em Brasília, onde faz acompanhamento a cada 30 ou 45 dias. “Além do acompanhamento médico em Brasília, Mateus também tem uma médica que cuida do caso dele em Goiânia, o que pode ajudar bastante em caso de necessidade”, afirma a mãe do adolescente.

Doença

De acordo com a pediatra especialista em cardiologia pediátrica, Ana Carla Dantonio, que acompanha o tratamento de Mateus, a miocardiopatia restritiva é uma cardiopatia grave, de evolução rápida e silenciosa. Em laudo, ela explica que não há tratamento medicamentoso para a mesma, ou seja, o tratamento curativo preconizado é o transplante cardíaco.

Atualmente, segundo a mãe de Mateus, o adolescente ocupa o 14º lugar da fila não prioritária de transplantes do Distrito Federal, local em que faz tratamento. De acordo com a médica de Mateus, as filas de transplante são divididas em prioritária, quando o paciente está internado, em estado mais grave,e não prioritária, quando o paciente não está internado.

Rotina

A mãe de Mateus destaca algumas das mudanças que aconteceram na rotina de Mateus após o diagnóstico e a entrada dele na lista de transplantes. “Hoje ele tem uma restrição hídrica e só pode beber 1,2 litro por dia de líquido, por exemplo. Ele toma remédios todos os dias e também não pode comer muitas folhas verdes porque estas cortam o efeito dos remédios que ele toma”, detalhou.

Além disso, segundo a mãe, o adolescente não pode brincar de determinadas brincadeiras como por exemplo correr, jogar bola, nadar, e precisa ter cuidado para não se machucar. “Por conta de um remédio que ele toma, se ele se machucar, pode sangrar muito. Ele também precisa, quando estiver brincando e cansar, parar de brincar e descansar um pouco”, contou Batista.

Esperança

Mateus conta que vive com esperança e sonha que apareça logo um doador para que ele continue a jornada dele. “Embora eu tenha minhas limitações, sou um menino feliz, e hoje desejo ajudar a conscientizar as pessoas sobre a importância da doação de órgãos”, destacou.